La otra mirada

Llega aleteando, rápido y ansioso, tapándose las orejas con las manos. Siempre detestó el sonido del timbre que advierte los cambios de horario y más aún los que indican que el recreo comenzó. Cruza la puerta de vidrio y saluda de lejos. No le gusta el contacto físico, sin embargo se mezcla entre los niños pequeños y corea los nombres de cada uno de ellos. 

Adrián tiene 15 años. En la polera que representa a su curso se puede ver claramente el “2026” en números grandes que señalan el año en el que dejará el colegio y se enfrentará al mundo real. Todos tememos la llegada de ese día; nosotros, que lo acogemos hace ya tantos años, y, por supuesto, su familia, su mamá y su hermana mayor. 

Hace ya algún tiempo, en una mañana lluviosa, ella, su mamá, llegó hasta el edificio blanco con él de la mano. Tenía una firme intención y la comunicó sin tapujos: 

—Quiero que mi hijo entre a este colegio, que sea parte de un aula común, con personas de todo tipo, y que salga bachiller en el año que le corresponde. En este le toca kínder. - La directora la miró sorprendida y contestó a la sentencia un poco atufada: 
—¿Y por qué no podría hacerlo? 
—Es autista 

La teoría puede advertirnos en muchos sentidos acerca de este caso y los muchos que existen alrededor del mundo, sin embargo esta no siempre comulga con la realidad, la que es, de todas maneras, compleja y distante, porque tratamos con seres humanos y para entenderlos y llegar a ellos no hay recetas prefabricadas, y muchas veces la palabra “inclusión” queda reducida a, únicamente, buenas intenciones. 

Paulette Delgado afirma que “según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Aunque esto significa que es algo muy común, existe mucha estigmatización, discriminación y violación de los derechos humanos de quien lo padece, especialmente cuando se trata de recibir una buena educación, ya que esto afecta la calidad de aprendizaje y pone en riesgo su independencia”. La Confederación de Autismo de España define los TEA como “un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas, principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”. Para Delgado, el TEA es pensar en características específicas, como ser cierto grado de dificultad social, procesamiento sensorial, atención a los detalles o reacciones diversas a las sensaciones. 

El diagnóstico de TEA incluye el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger. Antes, todas estas afecciones solían diagnosticarse por separado. Las capacidades para aprender, pensar y resolver problemas en estas personas pueden variar, algunas son muy capaces e independientes, otras necesitan constante atención y apoyo en su vida diaria. 

Aunque puede diagnosticarse desde los primeros años, lo cierto, y más en nuestro medio, es que esto no siempre se logra, ya que el diagnóstico precisa de gran observación. Si pudiera ser reconocido desde los 18 meses, por ejemplo, la persona podría ser tratada desde muy corta edad, permitiendo que con el tiempo logre independencia y mayor capacidad. Lo ideal es diagnosticar antes de la vida adulta, ya que no existe un procedimiento establecido para esta edad y probablemente la persona ya aprendió a manejar u ocultar sus síntomas, lo cual hará más difícil al especialista poder determinar si padece algún tipo de TEA con solo observar su comportamiento. 

La teoría me hace sentido, he compartido muchos días con estos niños y en algunos casos los he visto hacerse adolescentes e incluso adultos. 

***

—¿Adrian? ¿Cuál es la materia que más te gusta en el colegio? 
—Informática y computación —me contesta, desviando sus ojos de mi mirada. Sonríe constantemente, de forma mecánica. Recorre caminando, de lado a lado, el pasillo del comedor; entre las mesas blancas con sillas diminutas se siente protegido. No se despega del celular y de la música que emana del aparato. Los sonidos producen ciertas emociones en él, salta y mueve las manos. Aprovecho una pausa y pregunto de nuevo. 
—¿Y cuál es la materia que menos te gusta? 
—Matemáticas —dice rápido y contundente. Me quedo pensando en que cuando lo conocí era muy bueno en cálculo mental y el razonamiento lógico matemático le encantaba. Tenía 7 años. 
—¿Y eso por qué? A ti te encantaban las matemáticas. 
—No son los números —me dice— es el profesor. Pongo cara de alerta y con algo de miedo vuelvo a preguntar. 
—¿Qué pasa con el profesor? 
—No me tiene ni un poco de paciencia. 

La teoría y la experiencia aseguran que, aunque todos los niños tienen derecho a la educación, muchas veces el solo hecho de ir a la escuela (hacerse presente en ella) puede ser un gran reto para aquellos que tienen algún TEA. Para empezar, los niños con espectro autista suelen tener disfunción sensorial, por lo que cosas como luces brillantes, compañeros gritando o el sonido del timbre, pueden ser estímulos abrumadores que desencadenan ansiedad extrema o conductas autistas, como agresividad o lastimarse a sí mismos. Además, los estudiantes pueden tener dificultades para cambiar entre actividades o temas, lo que complica su capacidad para planear y ejecutar distintas tareas, o estudiar para alguna evaluación. 

En el caso de la lectura y la expresión verbal, los niños con el espectro tienen desventaja, ya que se espera que cada año escolar aumenten su comprensión y agilidad para hablar, escribir y leer. Pero para los niños con TEA este es un desafío aún mayor, puesto que ellos presentan problemas con el lenguaje figurativo o expresivo, según recuerda Delgado en su artículo “Trastorno del espectro autista (TEA) en la educación”. En este enfatiza también su vulnerabilidad cuando deben someterse a pruebas estandarizadas de aprendizaje. Ellos tienen su propio ritmo y su propia manera de aprender, como todos, sin embargo de manera más extrema y marcada. En general, este es un problema que tiene la escuela: pretende estandarizar, todo el tiempo, cualquier situación de aprendizaje y enseñanza cuando en realidad no hay recetas preestablecidas; no se puede planificar un año, un semestre, una clase o una hora de trabajo como si fuera la receta de una torta para que salga fantástica. Lo que hay que hacer es dejar fluir, que las diferencias emanen y se hagan parte del espacio maravilloso que es el aula. 

Por otro lado, hay estudios que señalan que los niños y niñas con TEA pueden tener seis meses de retraso en la motricidad gruesa en comparación con sus compañeros y un año en la motricidad fina. Aunque se pueden superar, se cree que estos existen debido a sus desafíos sensoriales y diferencias neurológicas. Esto complica su habilidad para hacer actividades básicas escolares, como escribir, dibujar, pintar, patear una pelota, correr, etcétera. Estas limitaciones afectan su vida escolar todos los días y hacen que se sientan distintos con respecto a los otros, lo que significa un paso atrás en la llamada inclusión. 

***

—Odio el fútbol —sentenció Adrián, cuando su mejor amigo Darío trató de convencerlo para que se uniera al equipo. —Nos divertiremos y seguro ganaremos —le había dicho unos momentos antes de que él se pusiera nervioso y empezara a apretujar una de sus manos contra la otra. Se sentía ansioso, había tenido una mañana difícil porque la profesora reemplazante había insistido en que usara la hoja de papel blanca para su trabajo de las multiplicaciones. 
—Yo solo uso papel verde— me explicó cuando fue a verme a la oficina—, pero ella no me entiende. 

Se sentía perdido y decepcionado. De repente, fijó su mirada en su muñeca, un reloj gigante marcaba, con un sonido más bien fuerte, cada segundo. En esa época estaba obsesionado con la hora, le parecía un conteo fascinante el de los minutos y era el único del curso que entendía el tema a la perfección. 

Debo irme —dijo. 

Y olvidó por un instante el problema del fútbol y el de la hoja verde. 

—Son las 12 horas con 35 minutos y 12 segundos. Me toca inglés. 

Bajó las gradas aleteando y se perdió en la pared azul del pasillo. Cada día un nuevo reto para este pequeño, pensé yo. Y me dolió el tiempo, el que estuvo a mi cargo, bajo mi ala, y el poco que faltaba para que ya no sea así, ya que lo conocí en segundo de primaria. Recuerdo que yo era antigua en el colegio y llevaba muchos años enseñando en la primaria superior; preadolescentes llenaban mis aulas. Pero desde ese día desempeñaría un nuevo cargo: me ascendieron a directora de nivel, por lo que tendría conmigo a los más pequeños. Recuerdo ese primer día con emoción y con miedo. Hoy, siete años después, lo agradezco. 

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Para las niñas y niños con TEA comunicarse es otro desafío. Pese a que ellos comprenden la lengua y pueden reproducirla manteniendo conversaciones con otros niños, no siempre saben cómo comportarse en los distintos lugares ni pueden diferenciar si sus compañeros están usando la burla o la ironía con ellos. Esta es la razón por la que muchos prefieren aislarse y de allí que son vistos como tímidos o introvertidos. 

Como les gusta la rutina, que les da seguridad, introducir un cambio en su entorno tampoco es fácil para ellos, ya que pierden la confianza que habían adquirido, por ejemplo en un aula, o con un maestro. Estos cambios lo confunden, al igual que las modas. A ellos les cuesta participar de lo temporal. 

Según señala Delgado, en el artículo aludido, “establecer una rutina hace que prosperen y aunque la escuela, por su naturaleza, puede proveer estas rutinas y estructuras, es un entorno en el que también se experimentan muchos cambios. Más allá de un nuevo ciclo escolar con distintos educadores y compañeros, cosas como maestros reemplazantes, eventos extra curriculares, días de exámenes y hasta las vacaciones, terminan siendo un desafío par a ellos”. 

Finalmente, si pensamos en el ámbito educativo, no se puede negar que los maestros no tienen ni la misma preparación ni nivel de tolerancia con estos niños. Así como algunos pueden ser comprensivos y colaboradores con su forma de aprendizaje, a otros les pueden resultar molestos algunos comportamientos, como repetir palabras o frases, mover los dedos o manos, o simplemente moverse de manera inesperada. Hay quienes pueden considerar esto incluso como una falta de respeto. 

***

Entra corriendo el auxiliar de aula, en matemáticas, y pregunta por mí. Me topo con él al pie de la escalera y me dice, casi gritando, que me necesitan en secundaria. Corro por el jardín, cruzando hacia el otro edificio, y de repente me doy cuenta de que ni siquiera pregunté el para qué. En el fondo lo sabía, no necesitaba decírmelo. Abro la puerta del aula y lo veo, en el centro, tapándose las orejas y gritando que no lo toquen. Me acerco despacio y le hablo lo más cerca que me lo permite. 

—¿Vamos al frente? —le digo con cariño. 
—¿Con los niños? 
—Si, con ellos 
—Ok 

Sale disparado con el celular en la mano. Salgo detrás. Alcanzo a escuchar la voz del profesor, con tono de disculpa. Me dice que no sabe el motivo de la crisis, que él no tuvo nada que ver, que fueron los compañeros. 

Ya sentado en la pequeña silla blanca, en su lugar feliz, deja de aletear despacio e intenta sostener la mirada en mis ojos. 

—El Darío me grita —dice de repente. 

Yo intento calmarlo haciéndole recuerdo que Darío lo ama, que es su mejor amigo y que siempre está a su lado apoyándolo. Él insiste en que le grita y que no quiere verlo nunca más. 

Toca el timbre y se tapa las orejas, lo hace desde hace muchos años. Pone música en el celular y se va calmando, yo únicamente lo miro, espero una señal que me permita acercarme y descifrar qué pasó. La señal no llega, la crisis no pasa. Hablo con Darío, me cuenta que él se desespera cuando lo ve “haciendo nada”, que le parece injusto que los profesores no lo obliguen, que lo traten como a un tonto, como una cosa, como un estorbo. Que lo están perjudicando porque él es brillante y no es un perro, es una persona, que no pueden ignorarlo así. Y sí, le grita, porque ya no puede controlarlo como antes, porque se le fue de las manos, porque ya no es el niño que le hace caso y juega con él.

Llora desesperado y me explica, como si necesitara hacerlo, que lo quiere, que no quiere perderlo, pero que ya no sabe qué hacer porque nadie quiere estar con él y porque no está aprendiendo nada. Me da la impresión, en ese momento, que Darío, acaba de darse cuenta, siete años después, del problema en su total dimensión. Hasta ese día, hasta el momento exacto en el que es él quien le provoca una crisis, no había pensado en su amigo como alguien a quien proteger y cuidar. Adrián era solo su amigo. También en ese momento se rinde y el niño de siete años con el reloj gigante se queda solo. 

Varios estudios, como el que publicó la revista Autism & Developmental Language Impairments (Autismo y trastornos del desarrollo del lenguaje) en el que se entrevistó a madres y padres de niños con TEA, muestran cómo los niños y jóvenes autistas corren el riesgo de ser excluidos en las escuelas. En este artículo explican que “el entorno social se vuelve cada vez más complejo a medida que el estudiante pasa de grado, al igual que la exigencia académica. Esto causa dificultades, ya que ellos deben cambiar su comportamiento para poder encajar, manejar sus emociones, esforzarse por mantener a sus amigos o hacer nuevos y lidiar con entornos sensoriales distintos, resultando en general en una experiencia abrumadora. 

Uno de los problemas que enfrentan las personas con TEA es que se les suele ver como niños “difíciles”, especialmente al momento de incluirlos socialmente con otros niños. Además, lo cierto es que muchos maestros no cuentan con la capacitación necesaria para apoyarlos. Lógicamente, esto se manifiesta en la exclusión que los niños sienten tanto en la escuela como, en muchos casos, por el resto de su vida. Aunque podría sorprender, es el recreo uno de los momentos más difíciles para ellos, puesto que este es un tiempo no estructurado. 

A partir de aquel día, Adrián se negó a todo contacto social con sus compañeros. Va cada día al colegio y se enfrenta al proceso de aprendizaje sacando sus mejores armas. Busca en su caja de herramientas el cómo ser un valiente al que no le importa el qué dirán. Entra al aula, toma apuntes, saca el provecho que mejor puede, escribe y participa cuando se siente obligado. Hace lo mínimo, asumo yo, porque no se me permite estar con él durante la jornada escolar, tampoco creo que fuese lo correcto o la solución. Lo dejo estar. Cada timbre lo veo venir, aleteando a inmiscuirse en el aula de kínder. Entra saludando, corea los nombres y choca los cinco con sus pequeños amigos. Es el mejor contando cuentos. Cuando se cruza con alguna profesora empieza automáticamente a recordar: 

—En el año 2016, tú eras mi profesora de matemáticas y recuerdo que hicimos un reloj de cartulina y me enseñaste a leer la hora. Tu cumpleaños es el 18 de agosto y te llevamos de regalo una cartera y una torta que decía “Feliz cumpleaños Ms Silvia”, era de chocolate con almendras. 

Junto con su poderosa memoria está la persistencia de sus hábitos. Ni un día cambia de merienda. En el primer recreo no coincide con los niños de 5 años, por tanto puede tomar un yogurt con cereal con calma, después de desinfectarse tres veces, contadas y exactas. Luego, se preocupa porque todo quede limpio y en el basurero. En el segundo recreo conversa con los niños y les hace bromas, les cuenta algún cuento o mete su pincel en el trabajo de arte. Abre su bolsita de nachos e invita solo uno, recuerda perfectamente a quién le toca este honor; lo hace de manera sistemática y con todo el amor que puede demostrar un chico con estas particularidades. Lo miro de lejos y agradezco la cercanía con mis niños, ellos tienen mucho que aprender todavía de él. Adrián es una gran lección. 

Despierto del recuerdo y pienso en que el tiempo pasó y las cosas cambiaron. Tuvo dos años de encierro que quizá para él fueron un alivio, o quizá no, ¿cómo saberlo? Pero, a pesar de ello, se le ve en la cara la fe; él nunca se rinde, él inventa y negocia, él encuentra y construye, él es él y considero que esto es lo más valioso. 

Su complejidad nos acerca y maravilla; de qué serviría crearle una etiqueta y transferir al entorno odios y prejuicios. Él tiene otra mirada de las cosas, amada y valorada por muchos de los que tenemos el privilegio de conocerlo. La inclusión es justamente eso: no entender matemáticas, pero saber leer; no ser el “cool” de la clase, ni el que tiene mejores notas, sino uno del montón tal vez, pero pertenecer. Así de simple.