Un paréntesis al Síndrome de Sjögren

Las personas que han sido diagnosticadas con una condición compleja saben bien que la misma tiende a involucrar también a sus seres queridos. Esto porque aprender a disfrutar los días buenos y a sobrevivir los días malos, se consolida como un proceso que incluye a la familia. Es justamente acerca de este proceso que Herland Bravo narra la crónica de un buen día en una persona diagnosticada con el Síndrome de Sjögren.
Editado por : Lourdes Reynaga

Tomó su celular. Buscó en su galería una foto, la mostró con orgullo. Su rostro revelaba una miscelánea de emociones. Primero, felicidad; luego, un suspiro que reflejaba nostalgia y, para terminar, su rostro se llenó de tristeza. 

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Ph. Parentingupstream en Pixabay

⎯Me gusta mucho esa foto, es del año pasado, antes de navidad. 

En la foto estaban ella, Ariana; Fabiola, su hija mayor; y Ariel, su hijo menor. Todos posaban en la misma cama, sonriendo para la foto. Ariel, el menor, tenía las manos juntas en forma de plegaria. Fabiola, mostraba con los dedos de ambas manos el signo de la victoria (la expresión de los militantes emenristas). La madre lucía una sonrisa.

⎯Estábamos a punto de dormir.

⎯¿Qué tuvo de particular ese día? ⎯pregunté con curiosidad.

⎯Hace mucho tiempo no tenía un día como ese.  Para muchos puede ser un día normal. Un día cualquiera, de una familia común y corriente. Todo estaba en paz. No sentía dolores. Fabiola no hizo renegar, no se salió sin permiso con las amigas o el novio. Ariel estuvo obediente y estable, su autismo no se manifestó. No parece algo terrible, sin embargo, desde que tengo uso de razón, he estado enferma todo el tiempo. De niña pasaba más tiempo en el hospital que jugando en casa. Me cuenta mi mamá que me bautizaron casi desahuciada. Hubiera preferido morir, que vivir así. Estaba al borde de la muerte, a mis dos meses me llevaron del hospital a la iglesia para bautizarme. Milagrosamente, después del bautizo viví. 

Ariana, la mayor de tres hermanas, es fruto de un matrimonio joven característico de los años ochenta. Proviene de una familia tradicional chuquisaqueña. Ella, como su madre, fueron educadas para ser madres y esposas.

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Los breves momentos en familia pueden ser determinantes en el estado emocional de pacientes con diagnósticos complicados. / Ph. Iriswillow en Pixabay

⎯El problema de mis plaquetas se normalizó un poco, eso indicaban mis laboratorios ⎯continúa⎯. Entre mis ocho y nueve años, comencé hacer muchas cosas que antes no solía hacer, como pasar educación física, por ejemplo. En mi adolescencia los problemas hematológicos eran frecuentes, sin embargo, realizaba mis controles y no tuve mayores complicaciones. Todo cambió cuando tuve mi segundo embarazo. 

Me detectaron síndrome de Sjögren, hace cuatro años. Es hereditario, mi papá tenía esa enfermedad. Me operaron del bazo, me lo extrajeron, ya no tengo cómo producir defensas, así que debo cuidarme mucho. Mi cuerpo es enemigo de mi cuerpo. Es la característica de esta enfermedad autoinmunitaria. Por esa razón me sacaron los dientes de la parte superior e inferior. Además, tengo fisuras en ambas mandíbulas, tuve una operación que costó quince mil dólares. 

El año pasado, a causa del síndrome, casi pierdo la vista, aunque la operación de mis glándulas lagrimales salió bien, tardé como cuatro meses en recuperar la vista plenamente. 

El reumatismo, que es un síntoma del síndrome, está controlado por la medicación. Recuerdo que estuve casi tres semanas, sin poder mover mis dedos de la mano derecha. Para colmo me enfermé de COVID, milagrosamente, no se complicó mi estado de salud. Pensé que moriría. 

Por eso recuerdo bien el día en que se tomó esa fotografía. Ese día no me dolió nada, pude compartir con ellos, sin discusiones. Fue un día muy especial. Fue un día extraordinario.

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