Victoria es la mamá de Diego, un niño vivaz, de trece años, que al verlo da la impresión de ser un niño típico. Nadie pensaría que en ese cuerpito de niño, que aparenta menos edad de la que tiene, se encuentran los restos de dos riñones que se niegan a cumplir su función. Diego depende de la diálisis peritoneal que le realizan dos veces por semana. Este procedimiento consiste en una limpieza de la sangre y se realiza instilando un líquido especial dentro del abdomen mediante un catéter, para eliminar el líquido extra acumulado y purificar y filtrar las sustancias de deshecho; esa es la función que ya no hacen los riñones de Diego. Es decir, si los productos de deshecho se acumulan, su cuerpo podría sucumbir y morir.
Cuando Diego tenía seis años, doña Victoria notó que al niño se le hinchaban las piernas; al principio no le dio importancia, pero al transcurrir los días el problema fue en aumento. Lo llevó al médico que le detectó una enfermedad poco común, donde los riñones pierden proteínas por la orina, llamada: síndrome nefrótico. Hasta ahora no se sabe qué es lo que produce el desarrollo de la enfermedad, pues al parecer simplemente es al azar del destino.
Al principio, el tratamiento médico dio buen resultado y se mantuvo estabilizado, pero con el tiempo empeoró visiblemente y así transcurrieron seis años de dietas estrictas. El tratamiento consistía en tomar medicamentos para la presión arterial, abstenerse de tomar líquidos (no más de 700 ml cada día), así como disminuir al máximo el consumo de sal. Diego, bajo el cuidado permanente de su madre, cooperaba hasta que lo abatía la sed o el deseo de comer, entonces reclamaba, pero la mamá insistía fielmente en seguir las instrucciones de los médicos por su propio bienestar.
Diego es el segundo de cuatro hermanos. La familia vive en el Torno, una localidad a veinte kilómetros de la ciudad de Santa Cruz de la Sierra. El padre de Diego trabaja en un restaurante como garzón y la señora Victoria trabaja de costurera. Sin embargo, todos los días atraviesan dificultades económicas para poder sostenerse; el dinero no alcanza para alimentar a sus cuatro hijos: dos varones y dos mujeres.
En julio de este año la hinchazón de las piernas aumentó. En la consulta con la nefróloga, doña Victoria se enteró que Diego necesitaba diálisis peritoneal, dado que sus riñones ya no funcionaban y no filtraban los líquidos. A su mamá se le cayó el mundo, sabía que el último paso sería el trasplante renal, para el cual los costos serían imposibles de conseguir. Al final de la consulta, la doctora le dio una receta para comprar el catéter de diálisis peritoneal. El gobierno subvenciona los medicamentos y la diálisis de los hospitales mediante el SUS (Seguro Único de Salud), pero los catéteres, con un costo de 1500 bolivianos cada uno, deben pagárselos los propios pacientes.
La señora Victoria se hizo fuerte para soportar la presión de tener un hijo enfermo; ahora busca la forma de reunir recursos económicos para ayudarlo. La última vez que necesitó dinero para pagar el catéter de diálisis, tuvo que hacer una kermesse. Y así, con mucho esfuerzo, en julio de este año pudieron ponerle el catéter en el abdomen, por donde dos veces por semana hacen la purificación de su sangre. En el hospital le dijeron que el próximo paso es esperar a que Diego crezca un poco más para poder hacerle una cirugía especializada, puesto que previa a la hemodiálisis se requiere de una cirugía vascular, donde se une una arteria con una vena.
La doctora Daysi Peñaranda, jefa del servicio de terapia intensiva, cuenta que antes las diálisis se realizaban exclusivamente en la UTI (unidad de terapia intensiva) y que en el transcurso de su jefatura tuvo la oportunidad de conocer a muchos niños que dependían de las diálisis y que las condiciones nunca fueron las adecuadas, hasta que el SUS comenzó a cubrir los costos. Relata que hubo un paciente en especial que cada vez venía a internarse a la UTI, pues no tenía a nadie que se ocupe de él. Se llamaba Santiago y tenía insuficiencia renal crónica. Un día lo trajeron completamente descompensado y desesperado por oxígeno, no podía respirar. Cuando mejoró un poco pidió hablar con la Dra. Peñaranda y le dijo: “Por favor, esta vez no me intube, déjeme morir de una vez”. A las pocas horas entró en paro. Ella siguió su juramento hipocrático y lo reanimó, pero a las pocas horas el corazón se negó a seguir funcionando y el niño falleció. Fue un dilema ético el que se generó: cumplir los deseos del paciente o seguir las normas. Al recordarlo se le humedecen los ojos. Agrega que la vida de los pacientes con insuficiencia renal es muy corta, la mayoría se complican y se mueren por falta de acceso a un trasplante renal. “Prácticamente no hay esperanzas”, dice con un dejo de tristeza en la voz.
Actualmente a Diego le realizan el procedimiento de diálisis peritoneal de diez horas para hacer el filtrado de las impurezas que se forman en su sangre. Cada filtrado dura una hora y veinte minutos. Le instilan un líquido especial al peritoneo a través del catéter, permanece una hora y veinte minutos. Transcurrido ese tiempo, es extraído junto con todas las impurezas de la sangre. A veces llora de dolor, pero Diego es fuerte, resiste porque sabe que una vez terminado el procedimiento se sentirá mejor, con fuerzas y sin dolor al menos por un par de días. Cada año pasan por el hospital entre veinte y treinta casos nuevos de insuficiencia renal crónica. Los que tienen recursos económicos viajan al exterior para realizarse un trasplante renal, una esperanza que aún está lejana para la mayoría de los niños que deben someterse al procedimiento de diálisis peritoneal para mantenerse con vida.
Desde que comenzó a dializarse, Diego tuvo que abandonar el colegio, aunque en el hospital recibe educación por un sistema de enseñanza de hospitales que cuenta con profesores especializados. Él dice que extraña a sus amigos, andar en bicicleta, jugar al fútbol y, sobre todo, comer cosas ricas.
En Bolivia el programa de trasplantes gratuitos aún es insuficiente para la cantidad de pacientes que lo requieren, peor aún para los niños. Hasta ahora en Cochabamba se realizaron diez trasplantes, en La Paz cinco y en Chuquisaca uno; todos en adultos. En Santa Cruz hasta ahora no hay ningún trasplante gratuito, de igual manera según el departamenteo hay alrededor de 950 pacientes (entre niños y adultos) que necesitan una terapia de reemplazo renal, es decir diálisis peritoneal y hemodiálisis. Este número incrementa cada año. En Bolivia la incidencia de la enfermedad renal crónica es de 160 casos nuevos por millón de habitantes y por año. Significa que cada año se presentan más de 1 720 casos nuevos que en algún momento de sus vidas requerirán trasplante renal.
La señora Victoria tiene que viajar con Diego desde el Torno hasta Santa Cruz dos veces por semana. Ahora se queja porque el transporte cuesta cincuenta bolivianos de ida y cincuenta de vuelta y no hay preferencia o rebaja alguna por una enfermedad como la de Diego. De hecho, hay días que no come cuando está en el hospital porque no le alcanza ni para el pasaje de vuelta. Algunos médicos y enfermeras le donan su comida de vez en cuando. Ella hace lo posible para alimentar a Diego, para lograr que crezca y lo operen para entrar al programa de hemodiálisis. “Ese procedimiento es más cómodo y rápido”, dice ella acomodándose el pelo algo descuidado. Es admirable la fortaleza de doña Victoria, sabe que hay días que no habrá para la comida, pero, a pesar de todo, siempre está al lado de Diego. Por otro lado, existen fundaciones como Abya Yala, con la cual doña Victoria tiene la esperanza de recibir ayuda.
Los médicos indican que con el tiempo se podrá hacer un trasplante renal y que en algún momento habrá cirujanos y donantes de órganos. Esa operación sería la solución para el problema de Diego. En Santa Cruz se han hecho esas cirugías con buenos resultados en la Clínica del riñón del Dr. Vacadiez, pero el gran impedimento es el costo, alrededor de 50 000 dólares por cirugía y, aparte, se debe conseguir un donante de riñón que sea compatible. Eso me cuenta doña Victoria mientras el niño mira su celular como si no entendiera la gravedad de su situación. En todo caso, con su madre al lado, siempre apoyándolo, hasta el dolor de la diálisis parece ser menor.
